Si definiscono malattie croniche le alterazioni dello stato di salute che durano più di 12 mesi e sono sufficientemente gravi da limitare le attività abituali. Tra queste malattie troviamo: l’asma, la fibrosi cistica, le cardiopatie congenite, il diabete mellito, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività e la depressione; ma anche invalidità fisiche come il mielomeningocele, le alterazioni dell’udito o della vista, le paralisi cerebrali infantili e perdita di funzionalità di un arto. Tali alterazioni interessano dal 10 al 30% della popolazione infantile. Grazie ai progressi in campo scientifico e medico, molte delle patologie un tempo fatali sono oggi curate e trattate nel lungo termine. L’aspettativa di vita è oggi aumentata e per molte patologie croniche è possibile paragonare l’aspettativa di vita dei pazienti con quella della popolazione sana. Dunque negli ultimi anni risulta aumentato in numero di pazienti affetti da patologie croniche, e di conseguenza si necessita di una maggiore riflessione e azione rispetto ai loro bisogni e a quelli dei loro familiari. L’aumento dell’aspettativa di vita porta inevitabilmente con sè, infatti, un aumento delle sofferenze dovute alle fragilità che la malattia comporta.
Dover condividere e fronteggiare una malattia cronica comporta importanti cambiamenti e limitazione nelle attività di ogni giorno. La convivenza forzata con la patologia costringe bambini e familiari a un costante confronto con i propri limiti e le proprie fragilità. I bambini sono sottoposti a disagi frequenti, legati agli ostacoli per il loro funzionamento, ma anche ai numerosi ricoveri, visite ambulatoriali e trattamenti medici. Tali difficoltà comportano spesso sofferenza emotiva, tristezza, ansia, difficoltà relazionali e interpersonali, che coinvolge l’intero nucleo familiare. Sostenere le famiglie in questo percorso risulta importante.
Il modello bio-psico-sociale permette di avere una visione olistica del paziente, quanto della sua malattia, sottolineando l’interdipendenza e l’integrazione del livello biologico, psicologico e sociale. Il focus non è meramente la cura e la guarigione, ma il miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua famiglia. Il clinico non perde di vista i valori, le aspirazioni, i punti di forza del paziente aiutando a fronteggiare le difficoltà incontrate. In quest’ottica lo psicologo aiuta familiare e bambino ad accettare il processo di malattia, perché solo attraverso l’accettazione è possibile produrre cambiamento. La terapia cognitivo-comportamentale risultata efficace nel raggiungimento di questi obiettivi. La CBT offre strumenti funzionali volti alla regolazione e alla tolleranza emotiva, alla consapevolezza del presente e delle risorse su cui far leva. Tale approccio non si focalizza solo sul sostegno del paziente cronico, ma offre uno spazio di trattamento alla famiglia per aiutarla a sostenere nel tempo il familiare e prendersi cura del proprio vissuto di fatica e dolore.